L’ultima chemio

Ieri ho finito il ciclo di chemioterapia iniziato, lo ricordo bene, il 31 maggio. Sette mesi dopo – che mi sono sembrati lunghissimi eppure sono volati -mi ritrovo a scrivere la parola fine. Confesso però che non ho quella sensazione di felicità assoluta che mi potevo immaginare. È una felicità cauta. Un po’ perché so bene che non si tratta del punto di arrivo finale ma di una tappa intermedia anche se mi sono tolta davanti una bella fetta di strada. Decisamente.

Ma c’è anche un po’ di melanconia mista a timore. Lascio comunque un luogo e delle persone che sono state la mia casa in questi mesi. Mi mancherà molto il dottor Antonio Cusmai, il mio oncologo, presenza rassicurante della mia settimana oncologica. Splendida persona. Mi mancheranno le infermiere ruspanti del San Paolo, persino quella pessimista e brontolona. Mi mancheranno i volti che ero abituata a vedere nella sala d’attesa, non sempre gli stessi eppure sempre uguali. Mi mancherà la mia compagna di chemio, Mariangela. Ci si lega molto quando si attraversano i corridoi del dolore. Basta solo sapere che ci sarà un volto amico e sempre sorridente, una persona che ti capisce perché vive ciò che vivi tu, e quella lunga giornata in ospedale diventa più leggera. Ed eccoci come due scolarette a occupare i posti per stare vicine! Non mi mancherà il picc, che ieri è stato amorevolmente tolto dal mio oncologo tuttofare, eppure mi ero abituata anche a quella presenza scomoda sul mio braccio, non l’ho mai odiato perché sapevo la competenza e l’amore con cui era stato inserito da un altro fantastico dottore che è il mio amico d’infanzia Felice Spaccavento. mi mancherò trovare mia madre e la casa profumata al rientro dall’ospedale. Mi mancherà persino la routine del lunedì mattina, il prelievo, nel solito laboratorio. Mi seguono da maggio e nelle ultime settimane mi sedevo, porgevo il braccio e dicevo “il solito, dottò”, come fossi al bar. Recentemente l’husband mi ha detto che io “faccio casa” dappertutto, la mia psicoterapeuta lo ha chiamato “bisogno di struttura”. Hanno ragione entrambi. In ogni luogo in cui vado cerco di crearmi una casa perché ho bisogno di circondarmi di persone fidate e di darmi una struttura, ho bisogno di certezze. Tutto ciò che è nuovo mi spaventa e mi blocca. Ed è anche per questo che ho il timore di quello che mi aspetta dopo. In questi mesi tutta la settimana e tutta la mia vita ruotava intorno alla chemio. Alle cose da fare prima e dopo, alle cose che non potevo fare perché troppo debole. Quella era la mia struttura.

Entrerò in un’altra routine e mi ci abituerò. A gennaio inizio la radioterapia, si tratterà di andare ogni giorno a Brindisi e anche questo condizionerà le mie settimane e darà struttura alla mia vita. So che proverò a fare casa anche in quella situazione ma per il momento vivo questo tempo sospeso con un po’ di ansia.

Effetti collaterali

Gli effetti collaterali della chemioterapia – ma io direi della malattia o meglio ancora della cura per la malattia che comprende anche la terapia ormonale – sono tantissimi. Sono come tante piccole pietre che ogni giorno, ad ogni nuovo ciclo di infusione, aumentano di peso e rendono il cammino a poco a poco più lento e faticoso. Tutti si spaventano della perdita dei capelli che è invece l’effetto che nuoce meno. Certo l’immagine conta ma si può ovviare molto facilmente cosa che non si può dire di tutto il resto. Della pesantezza delle gambe, dello stato confusionale, della memoria labile, della vista affaticata, della perdita della concentrazione, della fatica di leggere. E ancora dell’impossibilità di portare pesi e fare movimenti bruschi (qui c’entra l’intervento e il picc), del gelo nelle ossa, dei dolori ai denti e alle gengive, dell’ipersensibilità generale (ai rumori, agli odori, alla luce). E ancora delle notti insonni e dei bagni di sudore. Della perdita del gusto e dell’appetito. E poi ci sono gli aspetti psicologici, il sentirsi improvvisamente gli anni addosso, molti più di quelli che hai, il sentirsi inutili, di peso, il timore di guardarsi allo specchio e non riconoscersi, il terrore al pèensiero che potrebbe non finire qui… Potrei scrivere un libro… ma non servirebbe a nulla, anche perché variano da persona a persona.  E poi se dovessi stare a soffermarmi su ciascuno di questi effetti non sarei più la persona sorridente che tutti vedono.

Ci sono anche altri effetti collaterali e mi soffermo più volentieri su questi. Le amicizie che si rinsaldano per esempio. Ho ritrovato persone che la vita allontanato ma ho anche fatto una bella scremature tra le amicizie. L’aver trovato il coraggio di andare in analisi e di provare a sciogliere alcuni nodi che la malattia ha solo portato a galla. Il tempo ritrovato, tanto che mi chiedo come farò a riprendere la vita normale… anzi direi “anormale” perché la vita che conduciamo tutti è contro natura.
Il tempo con l’husband, con mia madre, le sorelle. L’essermi permessa di accogliere un nuovo gatto (una benedizione!). Il tempo che sto dedicando alla poesia tanto che mi trovo con una raccolta già pronta per la stampa (editore cercasi) e tanti progetti. Il tempo per diffondere la poesia tramite il Metodo Caviardage che mi permette di incontrare persone e di essere ancora “insegnante”. Recentemente mi hanno invitato come autrice alla Scuola media Volta di Monopoli ed è stato molto bello ritrovarmi tra gli alunni. La possibilità che ho avuto di tenere un piccolo laboratorio al San Paolo, nella sala d’attesa del reparto oncologico, il “mio” reparto. Grazie a Francesco Minervini e a Vito Lacirignola della Stilo e al prof. Marzano, primario di Oncologia che hanno accolto l’idea con entusiasmo.
Una esperienza molto intensa, a cui non mi sentivo pronta, ma che grazie al sostegno dietro le quinte di Tina Festa e di Anna d’Attolico che ha condiviso con me il momento sono riuscita a vivere al meglio. È stato bello vedere la risposta dei pazienti, che mi aspettavo più tiepida, invece in tanti si sono messi in gioco e ho visto in molti occhi quella luce magica che si accende quando fai qualcosa che ti coinvolge. C’è bisogno di poesia, c’è bisogno di bellezza. È proprio vero. Sarebbe bello se in ogni reparto oncologico ci fosse uno spazio di bellezza, un luogo in cui i pazienti e i loro parenti (che sono ancora più pazienti) potessero incontrarsi per fare arteterapia, caviardage, poesia ma anche altre esperienze che li aiutino a tirar fuori quello che hanno dentro e a creare qualcosa di bello. Qualcosa che faccia dire loro “ecco questa/o sono io e ho ancora la bellezza dentro”.

Considero tutte queste cose che mi accadono come effetti collaterali della malattia e questo mi permette di non far pendere il piatto della bilancia tutto da un lato. Cercare di vedere gli aspetti positivi del male non lo cancella ma lo rende più sopportabile.

Guerriere

Siamo in tante, troppe, le donne che hanno affrontato o stanno ancora affrontando il cancro al seno. Ci chiamano guerriere perché combattiamo. Ma come potremmo fare diversamente?

C’è un momento preciso quando ti viene diagnosticato un tumore in cui vedi il tuo mondo crollare, intorno solo macerie, ma poi guardi bene e scopri che le cose e le persone a cui tieni sono ancora in piedi, seppur nella polvere, e tu non vuoi rinunciarci. E allora combatti per riprenderti la tua vita ma anche per cambiare te stessa perché il cancro, quell’ospite sgradito che io ho chiamato Tulipano nero, forse sta anche cercando di dirti qualcosa. Così è stato per me. Dopo le prime settimane di buio assoluto ho provato a reagire e anche se non è affatto facile ho provato a ripartire da me.

Qualche giorno fa mi hanno contattato da DonnaOn per essere una delle cinque guerriere testimonial per la Giornata Internazionale del Cancro al Seno. Inizialmente ho pensato di non esserne degna, che in fondo io guerriera non mi ci sentivo tanto. Appaio forte ma mi sento molto fragile, vulnerabile. Alla fine è prevalso il desiderio di condividere la mia storia e di essere di incoraggiamento alle altre donne. Credo sia importante creare una sorta di alleanza al femminile e devo dire che in questi mesi ho avuto modo di sperimentarla.
Ci sono state persone che si sono tirate indietro, che di fronte alla mia malattia hanno preferito scomparire, un atteggiamento che all’inizio mi ha ferito moltissimo… ma la maggior parte delle persone che ho incontrato mi ha fatto sentire il proprio affetto, ciascuna a proprio modo. E io che sono sempre stata una persona poco espansiva (mannaggia alla timidezza!) ho iniziato a essere più affettuosa, più aperta, più attenta a manifestare i miei sentimenti.
La mia scelta di mostrare fin dall’inizio la mia testa nuda, per strada e sui Social, non è stato un atto di esibizionismo ma un volermi mostrare così come sono, senza fingimenti. Chi non mi vuole vedere può girare la testa dall’altra parte, cambiare strada, far finta di niente, ma io sto vivendo questa cosa, punto.
Alcune persone, poche ma ci sono state, mi hanno criticato perché c’è ancora la mentalità che la malattia deve essere tenuta nascosta. Quasi fosse una colpa. Ma non lo è. Ho rifiutato la parrucca perché non avevo niente da nascondere, non volevo fingere di essere quella che non sono.
E senza capelli mi sono mostrata anche sulla pagina fb di DonnaOn, anche se ora mi stanno ricrescendo ed è una sensazione bellissima. Non faccio che accarezzarmi quella morbida peluria che ogni giorno mi sussurra “sto rinascendo”. Ma la strada è ancora lunga, lo so bene…

Ritmi e cicli

Mi hanno fatto notare che le mie cure “salvavita” seguono una cadenza scolastica. In effetti se ci penso è stato così dall’inizio. A partire dal momento in cui ho saputo di ospitare un cancro, lo stesso giorno di un momento importante per me e la mia classe. Mi sono operata mentre i miei alunni partivano per la gita e poi ci sono state le vacanze di pasqua e aprile è andato. Ho fatto la mia prima chemio il 31 maggio che è stato praticamente l’ultimo giorno di scuola e ho fatto la seconda chemio il giorno dopo dell’esame dei miei ragazzi (e questo mi ha permesso di assistervi). Le mie ferie estive sono state contrassegnate dai miei 4 cicli di chemio rossa (e dal caldo). Finita l’estate ecco che a settembre, in coincidenza con l’inizio del nuovo anno scolastico per noi insegnanti, inizio il nuovo ciclo di chemio che porterò avanti praticamente fino alle vacanza di natale. L’8 gennaio quando si riprende l’attività ho la visita per la radioterapia e inizierò una nuova avventura. Finirò la radio che sarà da poco iniziato il secondo quadrimestre.

In un certo qual modo i ritmi scolastici continuano a far parte della mia vita anche se quest’anno sto in panchina, come dico spesso. Chissà se è un caso, se è un segno, sicuramente una forma di salvezza perché mi aiuta a non perdere del tutto il ritmo e la cognizione del tempo. Credo che dovrò anche trovare un modo per scandire i giorni della settimana, perché non mi sembrino tutti uguali, per non perdere il contatto con la realtà. Di questa cosa ho molta paura. Si accettano suggerimenti.

Ginestre e mandorli in fiore

Nel febbraio del 1890 Vincent Van Gogh dipinse un meraviglioso quadro per la nascita del suo nipotino Vincent. Un ramo di mandorlo in fiore che simboleggia l’imminente Primavera sognata dall’artista. Un inno alla vita. Delicato e potentissimo. Irrazionale e luminoso. Pochi mesi dopo aver dipinto quel quadro Vincent Van Gogh si toglie la vita. Sono stata molto tempo a fissare quel quadro, quando alcuni anni fa me lo sono trovata davanti al Museo Van Gogh di Amsterdam, affascinata dalla sua struggente bellezza, rimuginando e cercando di capire quel passaggio che dalla vita porta alla morte, dalla speranza alla disperazione, dalla luminosa primavera all’inverno più nero.
Qualche giorno fa Romina, un’amicolla, mi ha spedito una cartolina raffigurante proprio quel quadro. Lei vede in quello “smarrimento della razionalità” un segno di speranza: “ci sono altre prospettive, che non siamo in grado di cogliere, ma possiamo scegliere di credere che esistano”.
L’importanza di avere altre prospettive. Io me le sto creando ma è una gran fatica e mi sembra di non arrivare da nessuna parte. Ho dei progetti, più che altro dei buoni propositi, per i mesi che verranno ma niente di più e non so se avrò la costanza e la forza per portarli avanti. Non so se riuscirò a recuperare in parte l’entusiasmo di vivere. Vorrei poter scrivere, come ho letto in un commento, “ho perso il seno ma ho ritrovato il senno” ma per il momento il mio è ancora sulla Luna e nessun Astolfo può aiutarmi, ci devo pensare da me.

Tornando al quadro di Van Gogh che fa strada a una mia riflessione, una domanda senza risposte. Ricordo benissimo (e credo non dimenticherò mai) la giornata del 7 febbraio di quest’anno. La giornata in cui sono passata dalle stelle alle stalle, dalla gioia della vita alla paura della vita. La mattina in classe arriva la troupe della Rai per registrare un piccolo servizio per la rubrica “Obiettivo scuola” del Tg3 (poi andato in onda il 15 febbraio). Qualche mese prima avevamo già avuto l’esperienza della troupe televisiva di Telenorba che ci aveva intervistato per lo stesso motivo: il primo premio nazionale vinto dalla nostra classe per il Concorso “tracce di viaggio”. Però quella mattina fu speciale, ho visto le scintille negli occhi dei miei ragazzi e abbiamo imparato tanto. È stata una vera e propria lezione. Di vita soprattutto. Io mi sentivo felice, spossata ma contenta. Non di me. Del tutto. Di quello che stava succedendo con la classe, delle emozioni che stavamo vivendo, del momento di gloria che ci stavamo godendo. La scuola è anche gioia, soddisfazione, orgoglio non solo fatica, pianti e frustrazione. E lo stavamo dimostrando. Quando sono uscita da scuola con la nuvoletta della beatitudine sulla testa ho ricevuto la telefonata che mi chiedeva di anticipare di una settimana la visita senologica che avevo prenotato. Il pomeriggio la faccia del radiologo e poi le parole del medico hanno trasformato la beatitudine in disperazione assoluta. Ero sola e il cellulare si era scaricato perché ero appena rientrata da scuola e non avevo avuto il tempo di ricaricarlo. Finita la visita, con la testa frastornata e le gambe pesantissime, sono andata dall’estetista, in forte ritardo rispetto all’appuntamento, e da lì ho potuto mandare un messaggio all’husband che era in collegio docenti. Entrambi ce lo ricordiamo benissimo quel messaggio. Rimane una cosa nostra. Penso spesso a quella giornata di stelle e stalle. Non ci vedo un disegno soprannaturale, una punizione divina, una legge del contrappasso o chissà che. Semplicemente la vita. Che ha sull’altra faccia della medaglia la morte. Ogni volta che gioiamo e ogni volta che soffriamo dovremmo tenere sempre a mente che la vita dà e la vita toglie. Non per punire qualcuno piuttosto che un altro. Ma perché è così. Sulla strada ci sono tante salite quante discese. Dovremmo vivere con più serenità, arrabbiarci di meno, goderci ogni momento, anche quelli brutti perché sono unici. A me è capitato di vivere in un’unica giornata tutte le sfumature delle emozioni e questo mi ha permesso di comprendere alcune cose. Tutto qui.
Mi sono interrogata sul senso della vita anche in queste ultime settimane pensando a un’altra amicolla, Jenny. Era il suo momento, un libro in uscita e alle spalle un movimento di insegnanti che la seguono con attenzione e affetto. Poi la batosta. Di quelle che fanno male davvero. Che tolgono il respiro solo a immaginarle. Penso a lei ogni giorno, a quello che ha dato a tutte noi e a quello che può ancora dare. Penso a me e a lei. Non c’è un disegno oscuro, nemmeno un disegno chiaro. Non c’è proprio un disegno. Jenny non lo merita, io non lo merito, nessuno merita di soffrire. C’è stato un momento in cui ho chiesto al vento “Che ho fatto di male?” Domanda sciocca e inutile, dettata dallo sconforto.
Mi sovviene il Dialogo della Natura e di un Islandese. Per me, uno dei momenti più alti della riflessione filosofica di Leopardi. Chiamiamolo Dio, Jahvè, Allah, Provvidenza, Destino, Caos, Caso, Natura… non si occupa di noi. Punto. C’è o non c’è non mi interessa, è un’altra questione. È che questa è la vita. Fatta di piccole e grandi gioie, piccoli e grandi dolori e poi passa, non c’è più, non ci siamo più noi. A me fa paura la vita. Credo da sempre. E ora che mi trovo a vivere quello che mai avrei immaginato di poter vivere, vivo con più consapevolezza ma non con meno paura. Forse ci arriverò a non avere paura di vivere. Non so. Sono in cammino. C’è qualcosa che noi possiamo fare per avere meno paura? Ci viene in aiuto ancora Leopardi in uno dei suoi ultimi canti, La ginestra. Il suo testamento poetico.

 

E quell'orror che primo
Contra l'empia natura
Strinse i mortali in social catena

È, la sua, una riflessione sull’umanità che potrebbe essere stata scritta nel nostro secolo, altrettanto e ancor più “superbo e sciocco”. E la social catena che stringe noi mortali è il vincolo sociale, l’umanità che ci lega gli uni agli altri, le une alle altre. Ieri come oggi, con modalità diverse (oggi i “social” esistono davvero e condizionano le nostre vita ma sono solo un mezzo, non sostituiscono la vita…).
È nella consapevolezza di un destino comune, la salvezza. È nel profumo della (odorata) ginestra “contenta dei deserti” che si spande nonostante.
E noi? Noi possiamo essere lente e appagate ginestre o meravigliosi mandorli in fiore e inebriare l’aria intorno con il nostro profumo e goderci il sole della primavera con la consapevolezza del deserto e dell’inverno, che prima o poi arriva. Oppure.

I parametri della bellezza

Non ho mai puntato sulla bellezza perché non è merito mio. La natura, i geni… non ci si può far niente, nel bene e nel male. È un dono e come tale va custodito, valorizzato senza però farne una ragione di vita. Ma il carattere quello dipende da noi, il modo di fare, di porsi, di pensare è un lungo lavoro su se stessi e ho sempre apprezzato di più questo tipo di riconoscimento. Più difficile.
Oggi mi dicono che la testa pelata mi dona, che sono bella nonostante e anzi forse più bella. Ovviamente mi fa molto piacere, sono quei massaggini dell’ego (Fabio e Fiamma cit.) che fanno bene. E fanno ancora più bene in questo mio momento –spero –contingente. Non sono più quella di prima, non lo sono dentro e non lo sono fuori. La mancanza di capelli è solo la punta di un iceberg che solo io e che mi sta più vicino conosce. Pertanto che mi si riconosca una bellezza è un qualcosa a cui volentieri e senza troppi pensieri mi appiglio in un momento in cui tutto ciò su cui poggiavo i piedi sta crollando. Mi rendo conto però che è un discorso pericoloso. Per molte donne la perdita della chioma è un lutto, non si accettano assolutamente e vedere nello sguardo degli altri l’imbarazzo o l’insofferenza è una pugnalata, una conferma dei loro pensieri più terribili.

Con il caldo di queste settimane non c’è turbante o bandana (peraltro li adoro…) che riesca a sopportare. Quindi a meno che non serva per proteggermi dal sole o dal vento (o dall’aria condizionata) ho iniziato a mostrarmi con il capo scoperto. Ho preso coraggio, spinta dalle condizioni atmosferiche. Certo gli sguardi ci sono, per lo più normale curiosità, ma ho deciso di fregarmene e di fare quello che mi fa stare meglio. Ci sono tante donne però che non vogliono mostrarsi e si nascondono. Soffrendo. Io mi mostro anche per loro, per sdoganare la donna calva, in modo che ci si possa abituare ed evitare di sgranare gli occhi o di fare commenti superficiali. Mi mostro non per vanagloria – rimango una persona riservata e insicura e anzi faccio fatica espormi – ma per aprire una strada. Di questo e per questo sono orgogliosa.

Forse però bisognerebbe interrogarsi sul concetto di bellezza. Chi ha deciso, per esempio, che una donna calva è brutta e un uomo è fascinoso? Perché i capelli per le donne sono così importanti? è un qualcosa che ci viene instillato da piccole (anche nei maschietti).
Le mie alunne hanno tutte i capelli lunghi, lunghissimi. Alcune stanno bene, altre no. Per tutte tagliarli è un sacrilegio. Ricordo che qualche anno fa una ragazzina si presentò in classe con i capelli corti, lei che fino al giorno prima li aveva lunghi e ricci, bellissimi, e le compagne di classe mi dissero che sicuramente non era normale visto come si era conciata i capelli. Per la verità stava benissimo, il taglio corto metteva in risalto i suoi occhi verdi e la slanciava. Ma per le compagne era una matta e la emarginarono ancora di più. In generale le donne con i capelli corti vengono considerate ribelli. Ribelli a cosa? Se alle convenzioni che impongono il capello lungo anche se non ci dona, anche se poco pratico, allora ben venga la ribellione. Noi donne in primis non ci accorgiamo dei condizionamenti che subiamo da piccolissime. Dobbiamo sempre piacere agli altri, fondamentalmente è questo che insegnano mamme, nonne, zie… quando invece dovremmo insegnare a piacere a noi stesse. A non avere paura dei cambiamenti. Perchè c’è anche questo aspetto. I bambini per esempio rimangono turbati se le mamme si tagliano i capelli o i papà la barba. Anche per me da bambina era così. Poi si cresce però e si comprende che si può, spesso si deve, cambiare per  stare meglio.

Piange ciò che ha
fine e ricomincia
[…]
Piange ciò che muta, anche
per farsi migliore

(P.P. Pasolini, Il pianto della scavatrice)

 

Ecco la bellezza è questo. Stare bene con se stesse. E anche una donna che sta facendo la chemioterapia può sentirsi bene ed emanare quella luce che fa dire agli altri Sei bella. Perché c’è poco da fare è lo sguardo altrui che ci rimanda l’immagine di noi stesse. Per questo dovremmo iniziare a cambiare lo sguardo. E a giudicare una persona bella se sta facendo quello che la fa sentire bene, se è in armonia con ciò che la circonda, se è serena, se trasmette positività. Che abbia i capelli corti, lunghi, bianchi o rosso tiziano o che non li abbia affatto. Un discorso da estendere a tutto il resto del corpo e agli uomini. Non esiste un solo modello di bellezza. Uh come cambierebbero i parametri di bello/brutto. Sarebbe una rivoluzione. E tante persone sarebbero più felici, a iniziare dalle e dagli adolescenti, le prime vittime di questo sistema.