Note a margine

A margine del convegno AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) a cui sono stata invitata come relatrice per presentare il Metodo Caviardage come cura, faccio una piccola riflessione.

Indubbiamente per me è stata una esperienza forte che mi ha dato la possibilità di vivermi ancora come “paziente” nel senso che mi ha convinto della necessità di inglobare in me questa dimensione. Certo trovarmi lì tra oncologi e infermieri a un convegno nazionale inizialmente mi ha spiazzato. In quel transatlantico dell’hotel Marriot a Roma poi il senso di smarrimento era centuplicato.

Mi sono chiesta che ci facessi lì. Ma ho capito che la mia presenza era importante, insieme a quella di altri pazienti che hanno portato la loro testimonianza. Importante perché senza pazienti non ci sarebbero medici e infermieri. Importante perché di noi si parlava ed era giusto che anche noi dicessimo la nostra.

A dire il vero nella  sessione degli oncologi si parlava di malattie, cure, medicine attraverso grafici e paroloni come se fossero rivolte a una entità astratta, il paziente non veniva quasi nominato. Nella sessione degli infermieri c’era più consapevolezza, c’era umanità, c’era professionalità. Perché l’empatia, la cura del paziente nella sua globalità fanno parte della professionalità. Se no si è medici a metà. Ma questo certi professoroni non lo capiranno mai. Dobbiamo essere noi pazienti a prendere consapevolezza e a mandare a quel paese questi personaggi. Quelli che ti guardano con condiscendenza, che calano la loro scienza dall’alto, che non ti ascoltano, quelli che devi solo ringraziare perché in fondo ti stanno facendo un favore.

Siamo noi che facciamo un favore a loro, se non ci fossimo noi non sarebbero nessuno e con la loro aria di superiorità potrebbero solo gonfiare palloni che non andrebbero lontano. Noi siamo più numerosi e più forti. Possiamo cambiare le cose. Non servono gesta eroiche o eclatanti. Basta semplicemente non tornare da quel medico che non ci ha guardato negli occhi, che ha sorriso delle nostre domande spaventate, che ci ha liquidato frettolosamente, che si è negato al telefono ma che non ha esitato a farsi pagare quanto non gli era dovuto.

A livello personale l’esperienza del convegno AIOM ha rafforzato la convinzione che è importante aiutare le persone che si ammalano di cancro a tirar fuori le parole. E il Metodo Caviardage con la sua forza catartica è uno strumento utile. Non l’unico ma questo so fare e vorrei davvero mettere la mia esperienza al servizio degli altri, aiutare le altre persone a non avere paura del cancro perché la pausa non ti permette di vedere oltre.

Ci sono state tante polemiche inutili sulla definizione del cancro come dono data da Nadia Toffa. Io penso che il senso non fosse che dobbiamo ringraziare di averlo ma che dobbiamo imparare a guardarlo come possibilità. Possibilità di vedere noi stessi e gli altri in modo diverso, possibilità di ascoltare il proprio corpo, possibilità di scoprire che la bellezza è nascosta anche qui, se la sappiamo vedere, se non abbiamo paura.

Mi piacerebbe che al prossimo convegno AIOM si parlasse di questo, delle parole che curano e delle possibilità che si aprono, delle paure e dei sogni, dei progressi della scienza e di come migliorare concretamente la vita dei pazienti e delle famiglie intorno a loro. E mi piacerebbe che ci fosse una sessione unica in cui oncologi e infermieri si confrontassero con i pazienti e non sui pazienti.

Perché solo un’alleanza medico-infermiere-paziente può curare, anche se non sempre guarire, il cancro.

Laudato medico, Laudata Puglia

Sono felice di condividere questa notizia. Il mio oncologo, dott. Antonio Cusmai, è tra i finalisti del “Riconoscimento del Laudato Medico 2018”.

Un riconoscimento che nasce dalla segnalazione di oltre 6.000 pazienti con tumore al seno che hanno indicato gli specialisti che più hanno dimostrato loro disponibilità, empatia e vicinanza durante il percorso di cura.

Insomma un riconoscimento di umanità e sensibilità. E lo so che non ci vorrebbe un riconoscimento, che dovrebbero essere doti di default per un medico che si approccia a un malato di tumore, a tutti i malati in realtà. Ma per il momento mi accontento del fatto che queste doti vengano valorizzate da un premio, con l’auspicio che presto non ce ne sarà più bisogno perché saranno automatiche perché sarà parte integrante della professionalità di un medico.

Mi fa piacere anche segnalare che nelle liste dei finalisti per le varie categorie ci sono 4 medici pugliesi.

Antonio Cusmai, Dirigente Dipartimento Oncologia Ospedale San Paolo di Bari

Ilaria Mancarella, Unità Operativa radiodiagnostica «Istituto Oncologico Salentino Calabrese» di Lecce;

Maria Angela Vestito, Unità Operativa Complessa di Radiodiagnostica –RMN – Senologia San Paolo di Bari

Francesco Tramacere, Dirigente medico U.O. Radioterapia Ospedale «A. Perrino» di Brindisi.

Ho avuto modo di conoscere tutti questi medici (eh  già, anche se non tutti si ricorderanno di me come la professoressa destinataria della Lettera degli studenti di don Milani) posso confermare, accanto alle doti di umanità, una competenza professionale di altissimo livello.

Lo dico con orgoglio pugliese perché ancora troppe persone preferiscono andare a Milano o comunque fuori regione. E invece qui abbiamo tante eccellenze, anche se indubbiamente andrebbe migliorato l’aspetto organizzativo. Ci si può lavorare… Intanto questo mi sembra un buon inizio.

Inizio e fine

Un anno fa. Oggi iniziavo la chemioterapia. La prima chemio non si scorda mai… per la verità nemmeno le successive, non è che ci si faccia l’abitudine. Quel giorno ero tranquilla e mi ero vestita a festa. Andavo incontro alla vita non alla morte, anche se ogni chemio ti uccide un po’ e gli strascichi me li porto ancora. Ma allora non lo sapevo ed ero fiduciosa.

Nel reparto di Oncologia dell’ospedale Di Venere mi trovavo bene. Fuori, nella sala d’attesa, caldo, gente, confusione, ma una volta varcata la soglia del reparto un’oasi di tranquillità. Un’atmosfera rilassata e famigliare, le infermiere molto brave e molto accoglienti e poi c’era la presenza rassicurante del mio oncologo. Lo avevo conosciuto solo 3 giorni prima e avevo deciso di affidargli la mia vita, senza indugio. Non ho sbagliato perché il dottor Cusmai è una persona splendida e un medico attento e paziente. Non mi stancherò mai dirlo. (Poi quel reparto lo hanno chiuso, lo hanno accorpato insieme ad altri, per creare un unico ospedale oncologico. Non ho le competenze per dire la mia su questa scelta politica ma quel piccolo reparto funzionava molto bene e forse questo conta più di altri ragionamenti. Ma non mi infilo in questo territorio scivoloso.)

E quindi? Perché questo post. Per ricordarmi che tutto inizia e tutto finisce. E che si può trovare il buono e il bello in ogni situazione. Me lo devo ricordare proprio oggi, guardarmi indietro, rendermi conto della strada fatta e di come sono cambiata, di come sono allo stesso tempo più forte e piiù fragile, e dirmi ancora una volta di non scoraggiarmi.
lo faccio anche con il video di questa canzone di Sick Tamburo + 10 che mi ha commosso perché ci ritrovo le mie paure e le mie speranze di allora. Finché il sole si alza non si muore non si muore…

LA FINE DELLA CHEMIO

Festeggeremo la fine della chemio fianco a fianco su quel palco
e starai bene sai e finirà anche il buio tante cose cambieranno
i tuoi capelli lunghi quelli cresceranno di un colore che è un incanto
e se non cresceranno allora sai ti dico allora starai meglio senza
e quando parlerai alla gente girerà la testa alcuni sverranno
e si potrà capire quello che è importante quel che vale veramente
 insieme rideremo e non ricorderemo non ricorderemo niente
ricostruiranno tutto ormai si fa anche quello dopo un sogno che si è infranto

e si potrà capire
e si potrà capire
finché il sole si alza si potrà capire perché
finché il sole si alza non si muore non si muore
finché il sole si alza si potrà capire perché
finché il sole si alza non si muore non si muore

Festeggeremo la fine della chemio fianco a fianco su quel palco
e starai bene sai e finirà anche il buio tante cose cambieranno
e rimarranno i segni ma sembrerai più bella il tuo sorriso ha vinto
e le paure quelle quelle qualche volta quelle ancora torneranno
ma si potrà capire
ma si potrà capire
finché il sole si alza si potrà capire perché
finché il sole si alza non si muore non si muore
finché il sole si alza si potrà capire perché
finché il sole si alza non si muore non si muore

 

Il potere del tempo

Maggio è sempre stato un mese particolare per me, il mese dei fantasmi e delle domande senza risposta. Questo maggio lo è ancora di più perché il ricordo di un anno fa è molto vivo e ogni giorno faccio paragoni (un anno fa non potevo fare questo, un anno fa non pensavo questo, un anno fa non mi sentivo così…) e assaporo ogni attimo perché tutto ha un gusto nuovo. (Eppure un anno fa sono riuscita a gettare qualche seme, seppure con fatica. Uno è questo blog, nato intorno al bando “Una cartolina per Mella” in un momento in cui vedevo tutto nero.)
Il tempo ha assunto una dimensione diversa in questo anno. Ne ho avuto tanto a disposizione ma erano le cure a dettare i ritmi, e sono negli utlimi mesi ho iniziato a dettare io le regole ma i patti sono chiari: non devo strafare. E mi viene facile rispettarli perché tutto è rallentato e io non sono più multitasking. Non riesco più a sovrapporre i pensieri, già faccio fatica a concentrarmi su una cosa per volta, figuriamoci due! perciò se due persone mi parlano contemporaneamente non capisco, abbiate pazienza. È che il mio cervello rifiuta le sovrapposizioni e le complicazioni. Questa roba qui la chiamano “wandering” e pare sia un effetto delle cure necessarie per combattere il cancro, chemioterapia in primis. Ce li dobbiamo tenere insomma, insieme all’insonnia, al mal di testa e ai dolori articolari che invece sono conseguenza del tamoxifene, un regalo per i prossimi 4 anni… E senza nessuna comprensione altrui.

Ma in questo tempo al rallentatore mi ci trovo bene e alla fine sto riuscendo a fare tante cose in queste lunghe giornate. Questa dimensione mi mancherà quando tornerò alla vita a-normale che fanno tutti, in cui è il tempo a comandare. Vedo le persone correre e affannarsi e le sento giustificare questo correre e affannarsi con la mancanza di tempo, con la necessità di fare fare fare. Sono stata anche io così, immagino, ma oggi tutti mi sembrano marziani e vorrei dire Ma perché non ti ascolti? Perché non ti fermi? Dove corri? Perché ti agiti? Perché urli? Spero di conservarlo questo distacco, di non perdere questo sguardo incerto che scopre meraviglie andando piano.

Qualche settimana fa passando davanti a una scuola ho sentito le voci concitate degli alunni e ho visto due docenti dirigersi a passo svelto verso l’ingresso, parlando e gesticolando in maniera frenetica. Mi sono immaginata da settembre e mi sono detta che non sarà facile per me. Permettere al tempo di farla da padrone, di gestire la mia vita dandomi i ritmi della sveglia, dei pasti, del sonno, persino quelli per andare in bagno… No non posso permetterlo, devo trovare il modo per avere il mio giusto spazio altrimenti mi ammalerò di nuovo. In questi mesi la mia creatività è al massimo, ho tanti progetti, non tutti si realizzeranno ma non importa, mi sento viva, ed è stato il tempo, il mio tempo, adeguato al mio ritmo che ha dato la possibilità alla mia fantasia di scatenarsi. Penso all’espressione “corsa contro il tempo” e mi dico che io non voglio andare contro il tempo, ma voglio fare del tempo il mio alleato. Dovrebbe essere così per tutti, ma spesso non ci si pone proprio il problema di come stiamo vivendo.

In privato

Pubblico qui il video della breve intervista all’husband andata in onda nella rubrica TgINCASA a cura del Tg3 Puglia (e che dovrebbe essere trasmessa anche nella puntata di “Mezzogiorno Italia” sabato 12 maggio su Rai3: domani!) e lo faccio per 2 motivi. Uno. Perché voglio che stia qui, su questo blog che anche se non aggiorno spesso come vorrei è molto importante per me perché da qui sono ripartita. Non voglio dimenticare nulla di questo momento e della strada fatta per arrivare fin qui: faticosa e in salita ma con scorci mozzafiato e stelle alpine nascoste qua e là. A sapersi fermare. A saperli vedere.
Due. Perché la preparazione a questa intervista, forse più dell’intervista stessa, e i tanti riscontri positivi ricevuti mi hanno riflettere su tantissime cose. Una voglio provare a raccontarla.
Vederla e rivederla mi ha emozionato. In parte perché ho rivisto frammento per frammento tanti particolari della mia casa e della mia vita. Non ci siamo solo noi in quel video ma tante persone che hanno segnato la nostra vita attraverso foto, ricordi, libri… Mi sembra una cosa bella, un omaggio alle persone che in diversi modi ci sono state vicine in questo lungo anno e non solo. C’è anche il nostro gatto coprotagonista, lui che è arrivato quando ho potuto rispondere a chi diceva “non è il momento” che invece era proprio questo il momento. E c’è la mia casa piena di luce, una casa tanto amata ma che presto o tardi lascerò perché hanno reso invivibile il centro storico. Questo video rimarrà sempre a ricordarci di aver vissuto qui.

Ma l’emozione nasce anche dall’aver compreso nella sua pienezza e importanza la scelta dell’husband. Molte persone hanno reagito con scetticismo quando hanno saputo le sue intenzioni, gli hanno consigliato di non farlo perché la scuola ti mancherà, perché stare senza lavorare poi…, perché potresti annoiarti, perché devi respirare etc. Chissà se avrebbero reagito così anche a parti inverse o se in questi tentativi di boicottare una scelta non ci sia anche, consapevole o meno, l’idea che il posto dell’uomo non sia la casa. Io credo che nessuno si sarebbe mai sognato di dire a una donna: non lasciare il lavoro, potresti annoiarti a casa. La casa è il luogo della donna. Anche quando le donne lavorano e stanno fuori casa più dell’uomo.  Ancora una volta è una questione di ruoli, di gabbie che stanno strette anche a sempre più uomini. La sua scelta, dicevo. Che non è solo “non lavoro” ma “sto a casa, con te”. Non è “ti aiuto nell’emergenza” ma “condivido la gestione della casa e mi prendo cura di te”.
E questo discorso del prendersi cura è importante. Perché anche questa è considerata prerogativa esclusiva femminile. Ma non è così, non può essere così oggi. Mi rendo conto che questo mortifica anche gli uomini. Come se loro non fossero capaci di prendersi cura. E perché no? Perché il più delle volte noi donne non glielo permettiamo. Forse è più comodo così per tutti. E arrivo a quello che volevo dire. Ho capito che la cosa più difficile per me, soprattutto all’inizio, dopo l’intervento è stata proprio lasciare che fosse lui a prendersi cura di me, rinunciare al controllo, dare fiducia. All’inizio l’ho fatto perché non potevo fare altrimenti. Fisicamente, e non solo, non ero in grado. Ma col tempo ho capito il senso e la bellezza di tutto questo. Oggi credo che entrambi siamo cresciuti nella responsabilità attraverso la condivisione, la fiducia, l’affidarsi. Abbiamo compreso come uscire dai ruoli, dagli schemi, dalle gabbie non può che far bene, alle singole persone come alle coppie. Perché non esistono più prerogative maschili e prerogative femminili ma al massimo prerogative, caratteristiche, tendenze, preferenze, inclinazioni, passioni di ciascuna persona. Ma queste possono cambiare e se non sei chiuso in un ruolo che altri ti hanno dato e che tu non hai mai messo in discussione il cambiamento avviene senza grossi traumi. Si tratta di cambiare compito, non ruolo. E credo che questo sia il punto di rottura di molte coppie e l’humus in cui crescono i femminicidi, il non saper uscire dai ruoli codificati, il non sapersi reinterpretare, reinventare.
Saremmo tutti più felici se riuscissimo a essere noi stessi, a leggere la vita e a cambiarla prima che lei cambi noi (come nella canzone di Patti Pravo!).

 

Punto e virgola

E così eccoci qui a poco più di un anno dall’entrata nel tunnel del cancro a tirare le somme. Guardandomi indietro mi dico che il peggio è passato, ma non avrei mai pensato di riuscire ad arrivare fin qua. Tante volte ho pensato che non ce l’avrei fatta e invece eccomi qui e oggi posso mettere almeno un punto e virgola.  (Forse il punto non arriverò mai a metterlo, nemmeno quando avrò ricostruito il mio seno, nemmeno quando avrò terminato i controlli, nemmeno quando avrò finito la terapia ormonale perché credo che questa sensazione di fragilitàe di paura non mi abbandonerà più ma forse chissà mi aiuterà a continuare a vedere la vita in modo diverso)
Sono contenta di me, questo mi sento di dirlo perché non mi credevo capace di affrontare quello che ho vissuto e invece passo dopo passo, guardandomi dentro e con l’aiuto di tante persone che mi sono state vicine, ce l’ho fatta. E ora che ho finito anche i cicli di radioterapia mi sento più leggera. Un anno fa ero nel buio e nell’angoscia, ora riprendo a creare spiragli. Mi sento una persona diversa, forse migliore o almeno è quello che spero. E mi anche un po’ spaesata perché fino ad ora le cure hanno dettato le regole delle mie giornate, del mio tempo. Prima la chemio e poi la radio hanno condizionato la mia vita e ora che sono libera dal loro giogo cerco di riprendere il mio spazio anche se faccio ancora fatica in tante cose. Però ci sono i miei progetti, uno si sta realizzando gli altri chissà, e la mia voglia di incontrare persone e diffondere bellezza e poesia. Forse questa è l’unica cosa che posso fare, anche se vorrei tanto poter fare di più per tutte le persone che si trovano a vivere questa e altre malattie.

Il prossimo mese di aprile sarà tutto dedicato alle visite di controllo, che è un altro giro di giostra, perciò vorrei provare a dedicare marzo alle cose che amo fare e alle persone che lo meritano.