Parole di felicità

Non sarà mai finita
e il relativo vuoto
un vuoto assoluto
che fa capire
di cosa è fatta la felicità
Giulia

Le nostre mani
unite
come ferro
Edoardo

Vetro
illusioni di parole
canteranno
le nostre storie
Lorenzo

C’è una volontà
in te
più forte dell’Amore
la forza della vita
che non si arrende mai
lotta tutti i giorni
insieme a me
Malaka

Senza parole

Sono senza parole davanti a questo regalo di Raffaella Resnati che ha utilizzato le parole del mio blog facendone un meraviglioso cut-up che parla di me ma anche di lei. Questa amicizia la considero uno dei regali più preziosi di questo 2017.

L’ultima chemio

Ieri ho finito il ciclo di chemioterapia iniziato, lo ricordo bene, il 31 maggio. Sette mesi dopo – che mi sono sembrati lunghissimi eppure sono volati -mi ritrovo a scrivere la parola fine. Confesso però che non ho quella sensazione di felicità assoluta che mi potevo immaginare. È una felicità cauta. Un po’ perché so bene che non si tratta del punto di arrivo finale ma di una tappa intermedia anche se mi sono tolta davanti una bella fetta di strada. Decisamente.

Ma c’è anche un po’ di melanconia mista a timore. Lascio comunque un luogo e delle persone che sono state la mia casa in questi mesi. Mi mancherà molto il dottor Antonio Cusmai, il mio oncologo, presenza rassicurante della mia settimana oncologica. Splendida persona. Mi mancheranno le infermiere ruspanti del San Paolo, persino quella pessimista e brontolona. Mi mancheranno i volti che ero abituata a vedere nella sala d’attesa, non sempre gli stessi eppure sempre uguali. Mi mancherà la mia compagna di chemio, Mariangela. Ci si lega molto quando si attraversano i corridoi del dolore. Basta solo sapere che ci sarà un volto amico e sempre sorridente, una persona che ti capisce perché vive ciò che vivi tu, e quella lunga giornata in ospedale diventa più leggera. Ed eccoci come due scolarette a occupare i posti per stare vicine! Non mi mancherà il picc, che ieri è stato amorevolmente tolto dal mio oncologo tuttofare, eppure mi ero abituata anche a quella presenza scomoda sul mio braccio, non l’ho mai odiato perché sapevo la competenza e l’amore con cui era stato inserito da un altro fantastico dottore che è il mio amico d’infanzia Felice Spaccavento. mi mancherò trovare mia madre e la casa profumata al rientro dall’ospedale. Mi mancherà persino la routine del lunedì mattina, il prelievo, nel solito laboratorio. Mi seguono da maggio e nelle ultime settimane mi sedevo, porgevo il braccio e dicevo “il solito, dottò”, come fossi al bar. Recentemente l’husband mi ha detto che io “faccio casa” dappertutto, la mia psicoterapeuta lo ha chiamato “bisogno di struttura”. Hanno ragione entrambi. In ogni luogo in cui vado cerco di crearmi una casa perché ho bisogno di circondarmi di persone fidate e di darmi una struttura, ho bisogno di certezze. Tutto ciò che è nuovo mi spaventa e mi blocca. Ed è anche per questo che ho il timore di quello che mi aspetta dopo. In questi mesi tutta la settimana e tutta la mia vita ruotava intorno alla chemio. Alle cose da fare prima e dopo, alle cose che non potevo fare perché troppo debole. Quella era la mia struttura.

Entrerò in un’altra routine e mi ci abituerò. A gennaio inizio la radioterapia, si tratterà di andare ogni giorno a Brindisi e anche questo condizionerà le mie settimane e darà struttura alla mia vita. So che proverò a fare casa anche in quella situazione ma per il momento vivo questo tempo sospeso con un po’ di ansia.

Effetti collaterali

Gli effetti collaterali della chemioterapia – ma io direi della malattia o meglio ancora della cura per la malattia che comprende anche la terapia ormonale – sono tantissimi. Sono come tante piccole pietre che ogni giorno, ad ogni nuovo ciclo di infusione, aumentano di peso e rendono il cammino a poco a poco più lento e faticoso. Tutti si spaventano della perdita dei capelli che è invece l’effetto che nuoce meno. Certo l’immagine conta ma si può ovviare molto facilmente cosa che non si può dire di tutto il resto. Della pesantezza delle gambe, dello stato confusionale, della memoria labile, della vista affaticata, della perdita della concentrazione, della fatica di leggere. E ancora dell’impossibilità di portare pesi e fare movimenti bruschi (qui c’entra l’intervento e il picc), del gelo nelle ossa, dei dolori ai denti e alle gengive, dell’ipersensibilità generale (ai rumori, agli odori, alla luce). E ancora delle notti insonni e dei bagni di sudore. Della perdita del gusto e dell’appetito. E poi ci sono gli aspetti psicologici, il sentirsi improvvisamente gli anni addosso, molti più di quelli che hai, il sentirsi inutili, di peso, il timore di guardarsi allo specchio e non riconoscersi, il terrore al pèensiero che potrebbe non finire qui… Potrei scrivere un libro… ma non servirebbe a nulla, anche perché variano da persona a persona.  E poi se dovessi stare a soffermarmi su ciascuno di questi effetti non sarei più la persona sorridente che tutti vedono.

Ci sono anche altri effetti collaterali e mi soffermo più volentieri su questi. Le amicizie che si rinsaldano per esempio. Ho ritrovato persone che la vita allontanato ma ho anche fatto una bella scremature tra le amicizie. L’aver trovato il coraggio di andare in analisi e di provare a sciogliere alcuni nodi che la malattia ha solo portato a galla. Il tempo ritrovato, tanto che mi chiedo come farò a riprendere la vita normale… anzi direi “anormale” perché la vita che conduciamo tutti è contro natura.
Il tempo con l’husband, con mia madre, le sorelle. L’essermi permessa di accogliere un nuovo gatto (una benedizione!). Il tempo che sto dedicando alla poesia tanto che mi trovo con una raccolta già pronta per la stampa (editore cercasi) e tanti progetti. Il tempo per diffondere la poesia tramite il Metodo Caviardage che mi permette di incontrare persone e di essere ancora “insegnante”. Recentemente mi hanno invitato come autrice alla Scuola media Volta di Monopoli ed è stato molto bello ritrovarmi tra gli alunni. La possibilità che ho avuto di tenere un piccolo laboratorio al San Paolo, nella sala d’attesa del reparto oncologico, il “mio” reparto. Grazie a Francesco Minervini e a Vito Lacirignola della Stilo e al prof. Marzano, primario di Oncologia che hanno accolto l’idea con entusiasmo.
Una esperienza molto intensa, a cui non mi sentivo pronta, ma che grazie al sostegno dietro le quinte di Tina Festa e di Anna d’Attolico che ha condiviso con me il momento sono riuscita a vivere al meglio. È stato bello vedere la risposta dei pazienti, che mi aspettavo più tiepida, invece in tanti si sono messi in gioco e ho visto in molti occhi quella luce magica che si accende quando fai qualcosa che ti coinvolge. C’è bisogno di poesia, c’è bisogno di bellezza. È proprio vero. Sarebbe bello se in ogni reparto oncologico ci fosse uno spazio di bellezza, un luogo in cui i pazienti e i loro parenti (che sono ancora più pazienti) potessero incontrarsi per fare arteterapia, caviardage, poesia ma anche altre esperienze che li aiutino a tirar fuori quello che hanno dentro e a creare qualcosa di bello. Qualcosa che faccia dire loro “ecco questa/o sono io e ho ancora la bellezza dentro”.

Considero tutte queste cose che mi accadono come effetti collaterali della malattia e questo mi permette di non far pendere il piatto della bilancia tutto da un lato. Cercare di vedere gli aspetti positivi del male non lo cancella ma lo rende più sopportabile.